7 Marzo 2009 L'altra parte di Ron

RON per AISLA ONLUS - serata a scopo benefico

Cari amici, ci tengo a precisare che questo non è un evento organizzato da Nonsolosingle, ma in ogni caso alcuni di noi che hanno abbracciato questa causa parteciperanno alla serata e ci sembrava una cosa bella proporvela perché è sempre una buona cosa dare una mano alla ricerca.

RON porta in scena L'ALTRA PARTE DI RON in una serata a scopo benefico per malati di sla organizzata dalla Aisla. Posto unico € 19,00

Per prenotarvi andate su www.teatroverdimontecatini.it e comprate il biglietto online.
Parte il 7 marzo 2009 L’altra parte di Ron, il nuovo evento teatrale che ha come protagonista assoluto Ron.

Un incontro emozionante e sincero con Ron, con il suo talento teatrale e musicale, con le interpretazioni dei suoi personaggi e delle sue canzoni, con la sua voce e i suoi sentimenti.
Ron vive in solitaria il palco nelle vesti di attore e cantante, in un poetico e straordinario viaggio tra musica e parole. Personaggi della sua vita, come della storia musicale italiana, rivivono magicamente reinterpretati dallo stesso autore-attore, e sono il punto di partenza ora per percorsi musicali, ora per riflessioni e racconti: sua madre, il suo amico Mario, l’amico gesuita, il collega musicista famoso, il vicino di casa, l’uomo qualunque… Con loro discute, impara, riflette, ascolta.

I personaggi compaiono sul palco come proiezioni inusuali e a volte inaspettate, portando con se l’anima delle persone riflesse, le loro virtù, i loro difetti, il loro modo di fare, il loro modo di amare. E’ Ron che in qualche modo li evoca, attraverso racconti e le sue canzoni, le più intense e le più amate, in questo continuo scambio con se stesso e il mondo intorno a lui.

Cantante, autore e attore, Ron ha attraversato quasi quarant’anni di carriera con rigorosa coerenza, conquistandosi sempre il rispetto e l’affetto da parte della critica e del grande pubblico.

L’altra parte di Ron è uno spettacolo per la regia di Stefano Genovese, che ha contribuito anche alla stesura dei testi e alla realizzazione delle immagini filmate.

Convegno per single a Igea Marina, 7 e 8 Marzo 2009

Pubblichiamo con piacere l'iniziativa proposta dall'associazione Insieme (Gianni e Licia Saillen) per un interessante weekend al mare:

"Dopo l’interruzione del 2008, riproponiamo a grande richiesta il fine
settimana per single che tradizionalmente organizzavamo nel mese di marzo.
L’incontro si svolgerà sulla costiera romagnola ad Igea Marina, vicino a
Rimini. Sarà possibile raggiungere il posto in treno (servizio bus
organizzato dall’albergo). Aloggeremo presso l’hotel Aris, un confortevole
albergo (****) in zona centrale vicino al mare.
Sarà possibile arrivare il venerdì per cena o in serata e godere già di un
tempo di comunione.
Il programma vero e proprio inizierà il sabato mattina alle 9 e 30 e finirà
la domenica con il pranzo. I tempi di approfondimento saranno animati da
Gianni e Licia Saillen, mentre i nostri carissimi amici, Samuele e Laura
Franca saranno responsabili dei tempi di lode e preghiera."

Quota di partecipazione:
Anticipo non restituibile : 40 Euro
Da versare sul ccp 12236543 intestato a:
Associazione Insieme - Scandicci
Dal venerdì sera: 90 Euro (- anticipo)
Dal sabato mattina : 75 Euro (- anticipo)

Contatti: 328 8435454 info@insiemeprofamiglia.org www.insiemeprofamiglia.org

sabato 17 gennaio 2009

21 Febbraio, al ristorante Il Convito, Prato

Questa volta ci siamo incontrati a Prato, per una cena a buffet in una location molto accogliente, con una sala dedicata solo a noi. Eravamo circa 40 persone, qualcuno è venuto da molto lontano per passare la serata con noi, ci sentiamo onorati di questo!

Dopo l’aperitivo abbiamo dato inizio al gioco “scopri l’inaspettato”, ci siamo divisi in coppie per intervistare e farsi intervistare da tutti i presenti con domande curiose e serie, dando così modo di iniziare conversazioni a livelli diversi, a seconda di quanto si desiderasse svelare di sé agli altri.

Vi lasciamo come di consueto alcune foto per ricordarci della serata.

Gennaio, tempo di cambiamenti

Cambiare.
È una parola semplice che nasconde un'esigenza fondamentale.
Ciascuno di noi a volte si sente insoddisfatto e vorrebbe cambiare qualcosa della propria vita. Alcuni hanno il cuore infranto e vorrebbero incontrare l'amore vero. Altri sopportano a stento il proprio lavoro e ne vorrebbero trovare uno migliore. Alcuni detestano se stessi e vorrebbero essere diversi. Altri si sentono soli e vorrebbero conoscere nuovi amici. Altri ancora odiano la propria città e vorrebbero vivere altrove.
Molte persone però sono spaventate dal cambiamento e rimangono bloccate nella solita realtà, perchè è troppo faticoso cambiare. Ma quando il dolore diventa così grande da renderci disposti a rinunciare a un atteggiamento sbagliato – disposti, di fatto, a rinunciare a tutto – siamo giunti a quello stato di disperazione che è il presupposto per qualsiasi cura. E’ il dolore di stare in una situazione che ci dà la spinta a fare qualcosa per cambiarla.
Uno degli slogan preferiti dai life coach è: “Scegli bene la vita che vuoi, perché è la sola che avrai.” Siamo noi a decidere della nostra vita, e sono le nostre scelte a influenzare il mondo che ci sta intorno. Il nostro comportamento, le nostre parole, così come il nostro non agire, sono tutte scelte che vanno a influenzare come un domino tutto il resto.
Qualche consiglio pratico?
Cercate di avere dei traguardi specifici, metteteli per iscritto, con tanto di date entro le quali intendete raggiungerli. Fatelo in ogni area della vostra vita: in campo fisico, mentale, emozionale, lavorativo, ecc.
Ponetevi degli obiettivi realizzabili, con dei piccoli passi intermedi per raggiungerli. Le persone che fanno questo hanno molto più successo di riuscire. Chi ha successo raggiunge gli obiettivi perché conosce e sa con precisione quello che vuole e quando lo vuole, crea un piano per ottenerlo, conosce la direzione e proprio per questo non si lascia frenare dagli ostacoli lungo il cammino.
Invece, chi è senza obiettivi specifici è come una nave che naviga in mezzo all'oceano senza un capitano e senza un equipaggio. Le possibilità di arrivare ad un porto specifico sono minime. Eppure, la maggior parte delle persone vive così la propria vita.
Proponetevi dunque traguardi specifici in ogni area della vostra vita, e metteteli per iscritto e di riguardarveli ogni giorno.
Perché scriverli?
Perché scrivendo il nostro tragitto, la nostra strategia, facciamo un lavoro di immaginazione e senza immaginare qualcosa non riuscirete neanche a farla.
Poi ditelo a qualcuno, un mentore, un amico, a cui dover rendere conto delle scelte fatte, può servire a darvi più spinta, per non “perdere la faccia”, a proseguire nel cambiamento.
Per massimizzare la vostra produttività, pianificate in anticipo ogni vostra giornata. Fate una lista di "cose da fare" che comprenda tutte le cose importanti da realizzare nel corso della giornata.
Sviluppate l'abitudine di rendere conto a voi stessi di ogni mezz'ora del vostro tempo. Una vita degna d'essere vissuta è anche una vita degna di essere registrata. Tenete un diario privato dove potete registrare eventi significativi, la vostra reazione ad essi, nonché cosa provate di fronte a certe situazioni, e cosa imparate da esse.
Vivete ogni momento assaporandolo. Ricordatevi che la cosa più bella di un viaggio è mentre lo si compie, non l’averlo concluso.

10 Gennaio a Pistoia

Sabato 10 Gennaio abbiamo cenato a villa Rospigliosi. Le aspettative erano alte e non sono andate deluse.

Ottimo e abbondante cibo, calorosa accoglienza, conversazioni vivaci lungo due lunghe tavolate di amici vecchi e nuovi..

Dopo la cena ci siamo spostati al piano superiore, dove abbiamo ascoltato l’intervento del life coach Giuseppe Mancini sulla comunicazione, e le barriere che poniamo ad essa, a lui la parola:

“Ciao ragazzi,
vi lascio due righe sulla serata del 10 Gennaio a Villa Rospigliosi, il momento che ha riguardato il pensiero che ho portato sulla comunicazione e sulle barriere comunicative nelle relazioni.
Partiamo dal punto fondamentale che l'essere umano è stato creato con la caratteristica di allontanarsi dal dolore e dalla sofferenza ed avvicinarsi invece alla gioia e la felicità. Questo è il motivo fondamentale dal quale possiamo partire per comprendere come mai tutti noi usiamo a certi livelli, chi più, chi meno, le barriere nelle relazioni intorno a noi.
Fra i tanti meccanismi che installiamo in automatico dentro noi e che ci fanno erigere le nostre barriere, mi è piaciuto guardarne 3:

1) i pregiudizi
2) il bisogno di aver sempre ragione
3) la paura di scoprirci e darci al 100%

Vi lascio una citazione per uno spunto di riflessione:
la vita è fatta di alti e bassi, con un andamento tipo onda sinosoidale. Per arrivare a vivere la vetta dell'onda bisogna essere disposti ad arrivare anche in fondo all'onda. Oggi pochi sono disposti a rischiare fino a così tanto, al punto che l'80% della popolazione mondiale si crea una striscia di piatta di sopravvivenza che chiama "felicità".
La mia domanda è: vale la pena continuare a giocare per non perdere?

Un abbraccio a tutti.”
Giuseppe Mancini

20 Dicembre, cena di Natale

Volontariato con AISLA

Alcuni di noi hanno cominciato una collaborazione con la AISLA di Prato. La sezione di Prato è stata da pochissimo inaugurata con un incontro a cui era presente il presidente dell’AISLA Mario Melazzini. Mario Melazzini è una persona davvero speciale, è primario oncologico e anche presidente nazionale di AISLA. Mario è malato di Sla ma rivendica il suo diritto alla vita e con il suo esempio è davvero un grande incoraggiamento e un esempio per tutti coloro che si trovano a soffrire per questa malattia (vedi altro articolo su “Ma che cosa ho di diverso? Il dolore, la malattia e la vita secondo Mario Melazzini”).
Stiamo organizzando degli stand dove, con molta probabilità, venderemo un cd di Irene Grandi che è in uscita in questi giorni e i cui proventi andranno all’associazione. Tra gli obiettivi della sede di Prato ci siamo posti di trovare un sostegno psicologico per i pazienti e le famiglie, nonché assistenza domiciliare 24 h su 24. Sembrano cose scontate e invece non lo sono. L’associazione Calliope, che collabora con AISLA, è riuscita, a Prato, a favorire la raccolta e l’elaborazione di dati epidemiologici su base regionale tramite delle borse di studio pagate a ricercatori dell’area pratese. Questo tipo di ricerca si rivela fondamentale per la regione Toscana che dovrà basarsi su questi dati per qualsiasi intervento presente e futuro.
C’è in previsione anche un convegno medico e un concerto del cantante Ron (da anni testimonial dell’associazione) a marzo a Pistoia. Per ora, vi lasciamo ricordandovi che potete già fare molto diventando soci dell’associazione. Come si diventa soci? Basta pagare 25 euro il bollettino (che troverete agli stand) oppure compilando un bollettino intestato a: “Associazione Italiana Sclerosi Amiotrofica Aisla Onlus” sul c/c 17464280. Riceverete a casa vostra il notiziario Aisla che è un bimestrale. Ci tengo a sottolineare che la nostra collaborazione è individuale, solo chi vuole dare una mano infatti aiuterà, mettendosi in contatto con noi e dando la sua disponibilità. Vedi anche: http://www.aisla.it/ e http://www.calliope.prato.it/

Ma che cosa ho di diverso? Conversazioni sul dolore, la malattia e la vita di Mario Melazzini

Diritto di morire o libertà di vivere? Eutanasia o accanimento terapeutico? Autodeterminazione o alleanza? Il confronto serio e costruttivo con tutti i protagonisti del dibattito in corso passa da una condizione preliminare: intendersi sulle parole. Mario Melazzini è malato di Sla ma non vuole morire: “Io non ho mai sentito dire ai malati che hanno provato sulla loro pelle determinate sensazioni: non voglio che mi sia fatto questo trattamento, voglio morire a tutti i costi”. Secondo Melazzini, che in questo libro riflette sui pregiudizi del dualismo”sano/malato”, siamo di fronte a una società folle, che perso di vista la posta in gioco, il senso del vivere e del morire. Al fondo del dibattito sta il vero problema, la disabilità come nuova frontiera della giustizia: “Perché noi malati non possiamo essere liberi di vivere? Perché le nostre città sono disseminate di barriere architettoniche? Questo dimostra che siamo di fatto degli emarginati. La fragilità e la malattia diventano veicoli di isolamento sociale”.
(Liberamente tratto dalla rivista “Notiziario Aisla”, ottobre 2008. L’articolo riprende brani del libro di Mario Melazzini, Ma che cosa ho di diverso? Conversazioni sul dolore, la malattia e la vita, a cura di Marco Burni, Edizioni San Paolo, 2008.)

Intervista a Mario Melazzini: Io, la sclerosi, le staminali e la morte dignitosa.

La scoperta della malattia, la trafila come un paziente qualsiasi, la disperazione, il pensiero del suicidio. Poi l'accettazione del male e una nuova forza interiore. Al servizio degli altri. I malati di tumore in lotta con leucemie e linfomi qualche speranza di guarigione almeno ce l'hanno fino a quando l'ematologo Mario Melazzini, 47 anni, primario del day hospital oncologico, continuerà a girare sorridente fra loro in camice bianco, a entrare nelle camere sulla sedia a rotelle munita di motore e clacson, a dettare diagnosi con voce ogni giorno più gutturale, a prescrivere terapie puntando una alla volta le lettere sulla video tastiera per disabili del pc con l'unico dito che ancora non si è ribellato ai comandi muscolari.

Che cosa le ha tolto la Sla? A parte la motricità, nulla. Anzi, mi ha dato tantissimo. Mi ha fato percepire quanto la medicina sia impotente di fronte alle malattie. Mi ha insegnato a chiedere aiuto. Chi l’avrebbe mai detto che un giorno mi sarei soffocato sorseggiando un bicchiere d’acqua? Dal modo in cui uno s’occupa di te capisci d’esistere. C’è stato un momento in cui non amavo più la vita perché mi pareva fatta solo di atti materiali. Come ha scritto Tiziano Terzani, dovremo cercare un farmaco per la mortalità, imparare a distaccarci dal nostro corpo.

Quali cambiamenti le ha imposto? Per me la montagna era ed è tutto. Non poter più camminare,sciare, arrampicarmi…Una rabbia. Ma poi la mente umana ha la capacità di adattarsi, quando si è motivati. Certo, essendo coinvolti i muscoli della masticazione e della deglutizione, ho dovuto dire addio ai piaceri del cibo. Da due anni mi nutro attraverso la Peg, gastronomia endoscopica per cutanea. Ogni tanto mia moglie mi prepara una tazzina di caffè addensato o un frullato di mela, giusto per farmi sentire sulla lingua un sapore diverso dalle sostanze che mi sparano nella pancia attraverso la sonda. Non capisco perché siano tutte aromatizzate alla vaniglia.

Ma come fa dallo stomaco ad arrivare il gusto in bocca? E il reflusso gastroesofageo dove lo mette? Solo ruttini vanigliati: Dopo un po’ non se ne può più.

Quanto ci impiega a nutrirsi? La pompa a infusione è lenta, 80-120 millilitri l’ora. Per mia scelta ho deciso un’unica somministrazione giornaliera. Comincio alle 6 di sera e finisco alle 2 di notte.
In pratica che accade nell'uomo? Per motivi ignoti, nei motoneuroni interviene un accumulo abnorme di glutammato, l'aminoacido usato dalle cellule nervose come segnale chimico. Questo effetto citotossico viene contrastato da un unico farmaco, il Riluzolo. Esiste solo dal 1996 e va assunto precocemente.

Lavorare in ospedale la rassicura? È casa mia.

A che ora arriva? Alle 9. Prima restavo fino alle 19. Ora alle 16 sono esausto. Mi riportano a casa e resto a letto fino alla mattina dopo.E i malati costretti in casa tutto il giorno?Sì sentono murati vivi. Anch'io all'inizio mi sono isolato dal mondo per otto mesi. Ho pensato al suicidio assistito, ho anche telefonato alla Dignitas in Svizzera per informarmi sulle modalità. Ma poi mi sono detto: uè, Mela, e questo il messaggio che vuoi lasciare a chi ti ama, un gesto d'egoismo? Così sono entrato come una formichina dentro l’Aisla, l'associazione dei 4.500 italiani affetti da questa malattia anarchica che non ha una topografia e trasforma ciascuno di loro in un caso unico. Il professor Paolo Rebulla, responsabile della Biobanca italiana dove vengono raccolti gli embrioni in sovrannumero, ha detto: «Non esiste al mondo una sola ricerca sulle cellule embrionali che si possa assodare a procedure applicabili con successo all'uomo. C'è una cellula staminale embrionale che curi il Parkinson? No, che io sappia. Una che curi l'Alzheimer? No. Una che curi il diabete? No». Lo penso anch’io. Semmai la speranza va riposta nelle staminali adulte.

Ha mai sperato in un miracolo? Ho sempre pregato. Ma non ho chiesto la grazia della guarigione. Lui sa quali sono i miei bisogni.

Pensa che ci siano malattie peggiori della Sla? Sì. L'Alzheimer, per esempio. Sa che fortuna ho a poter contare su un cervello che ancora funziona? Oddio, magari se fossi stato un operaio della Fiat oggi mi ritroverei a casa, con una pensione d'invalidità, a maledire il mondo. La Sla non è come la tetraplegia che ti trasforma in un legnaccio. Conservi le funzioni cognitive, sensoriali, sessuali e sfinteriali. Però diventi un contenitore. E ogni giorno ti accorgi che qualcosa nel corpo sì spegne.

Serata del 15 Novembre